今日は、私の退院記念日。難病である膠原病「全身エリテマトーデス」を発症し、２カ月の入院を経て、４年前の今日、山梨県立中央病院を退院しました。
入院してすぐは、呼吸をするたびに胸が痛い。動くたびに体中が痛い。寝返りができない。高熱が続き、食べることもできない。でも、それよりもつらかったのは、心。高校受験を控えた末っ子を残しての突然の入院。担任していた１年生を途中で放り出す形になってしまった申し訳なさ。根治困難な難病と終わりのよめない入院に、生きがいだった教職を失い、心がつぶれそうで、笑うということも忘れそうな日々。
それを救ってくれたのは、家族や肉親、親友、幼なじみや友人、仕事仲間、そして、教え子とそのお母さんたちでした。いくら感謝してもし尽くせない温かい心をいっぱいもらった。それはまさしく、神様からのギフトでした。今は、そう思えます。
検査受診は今、２カ月に一度。絶対の信頼を寄せる主治医に会える時間は、私にとって安心できる貴重な時間です。完治するための治療法は未だ見つかっていない難病。投薬治療を続けなければ、命の保証もない。この病気は、少しづつ悪くなっていくのが常だと言われています。病状を悪化させる紫外線を浴びることへの不安。全身に忍び寄る合併症への不安。それでも、もう４年間。生きてきました。薬のおかげで、痛みなく通常に近い生活ができています。とりあえずの目標、５年まで、あともう一年。凹むことも挫けそうになることもいっぱいあるけど、気持ちで負けない。絶対に負けない。感謝の気持ちを忘れずに、一日一日を大切に生きていく・・・そう襟を正す退院記念日。大切な日です。
